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沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事部落客

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內容簡介: 「我的兒子,沃克.布朗,今年十三歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法克制的打自己的臉,並不停的尖叫。 醫生說,他只有三歲孩子的智商。」

沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說,這樣的生活真可怕。 沒錯,這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。

如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻只能看著他,無能為力? 用盡了全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼? 把他交給全職的養護機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木? 還是,憂心忡忡的面對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……

博客來網路書店是的,作為沃克的父親,伊恩.布朗( Ian Brown )曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實,布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裡,到底在想些什麼。

為此,他踏上了跨躍洲際的尋找之旅--義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。

博客來他與不同國家的神經學家交談,試圖理解沃克看到了什麼,聽到了什麼,是不是比他看起來還懂得明白的更多呢,有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克,並且與他交流呢? 在追問這些問題的同時,布朗也在思索,長大後的沃克會是什麼樣子,誰會來照顧他? 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”,在那裡,所有患有這種疾病的成人,都過著有如普通人一般的生活。

2007年,《環球郵報》的記者,伊恩.布朗開始撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是,布朗將其整理成集,並取名《The Boy In The Moon》。
他說:“有時候看著兒子,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”

現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以碰碰鼻子,彼此交流,這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言,疾病並沒有剝奪生活的樂趣。

博客來網路書局本書特色

《環球郵報》(The Globe and Mail)重量級作家

博客來書店面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?
一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?
「兒子彷彿來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿…」

繼風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪》的催淚神話之後,又一齣父子之間令人動容的真實困境──
榮獲四大國際文學獎項殊榮
加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)

作者簡介

伊恩.布朗(Ian Brown)

是加拿大《環球郵報》(Globe and Mail)的專欄記者,他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大國家新聞獎項)。 十多年來,他擔任加拿大電台節目《聊書》(Talking Books)的主持人。 除此而外,他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片:《人類邊緣》(Human Edge)和《觀點》(The View from Here)。作品獲得國內外獎項數十次。

2010年一月,伊恩因本書《沃克,我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項--加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎(British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)。

譯者簡介

簡秀如

文化大學法文系畢業,輔大翻譯研究所。目前任職某科技公司之專案英文寫手。譯有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》、《爵色夜迷》等。

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  • 原文作者:Ian Brown
  • 譯者:簡秀如
  • 出版社:智富    新功能介紹
  • 出版日期:2011/11/24
  • 語言:繁體中文

沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事部落客

內容來自YAHOO新聞

長年遭剝削 外籍漁工控血汗

中國時報【洪欣慈╱台北報導】

「取消移工膳宿費,處罰違法雇主!」台灣移工聯盟與多名外籍漁工昨到勞動部前,控訴漁工每個月膳宿費被扣5000元,卻吃不飽也睡不好,早餐只有稀飯、只能墊紙箱睡在漁網上,宛如當代海上奴工,「捕的都是血汗海鮮」,要求勞動部正視。

台灣國際勞工協會研究員吳靜如指出,2001年勞委會(現勞動部)同意雇主得在薪資中扣除膳宿費,但膳宿費政策實施後,用5000元最高額度作為膳宿扣款的情形越來越多,漁業移工膳宿條件卻未見改善,甚至更差。

來自菲律賓的漁工Joel說,他在船上被雇主安排睡在馬達旁邊,「很熱很吵,根本睡不著」,搬去甲板漁網上才能入睡;另名菲律賓籍漁工Joril說,漁船進港後,雇主便不提供食物,在颱風無法出海的6天,雇主只給2人500元作為餐費,吃不飽、無處洗衣、洗澡的情況下,大家只能到附近溪流洗衣、洗澡、抓魚,或到附近山上採果實果腹。

除了膳宿費問題,吳靜如指出,漁工們遇到的另一嚴重問題是薪資未全額、直接給付,到漁工手上的薪資常是仲介扣完各式名目後的剩餘,勞動部長年不聞不問,放任雇主、仲介剝削勞工,「根本是瀆職!」要求勞動部落實勞檢,漁工不應被扣膳宿費。

勞動力發展署簡任視察侯松延回應,漁工膳宿費應在勞動契約和工資切結書載明,勞動部會加強勞檢,檢視雇主是否有提供相對應品質與合理膳宿。另雇主若未全額給付薪資,最重可處30萬元罰鍰,並廢止外勞名額;仲介公司若收取服務費以外費用,最重將處超收費用20倍罰鍰,並處至少3個月停業處分。

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/長年遭剝削-外籍漁工控血汗-215005191.html

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